El círculo vicioso
de la pobreza más discapacidad igual más
pobreza es el común denominador de las historias de personas con discapacidad a
quienes el Estado y la sociedad no los incluyen. Julio Chojeda Torres de 63
años trabaja como traductor en el centro Ann Sullivan de San Miguel desde hace
25 años. Como todo adulto cumple con un horario de trabajo de ocho horas
diarias. Vive en Cárcamo, en el Cercado de Lima, muy cerca de los centros
comerciales de Las Malvinas, entre la marginalidad y la delincuencia. No tiene
familia más que sus dos hermanos ancianos de 76 y 79 años. Estuvo a punto de
perder su casa cuando Cárcamo era una barriada, donde las viviendas no contaban
con títulos de propiedad.
Chojeda tiene atrofia
muscular espinal –fue diagnosticado a los 17 años- una enfermedad degenerativa,
por lo general hereditaria, que provocan daño y debilidad muscular. Aproximadamente
4 de cada 100,000 personas tienen esta condición.
Debido a su condición,
Julio se hizo traductor del idioma inglés. Para obtener mayor información sobre
ella empezó a escribir cartas a diversas asociaciones estadounidenses y
revistas médicas especializadas. Tocó las puertas de las embajadas, escribió
cartas pidiendo donaciones. Así aprendió
inglés.
¿Qué significa vivir con una enfermedad
neuromuscular progresiva, ya sea: atrofias musculares espinales (AME),
distrofia muscular progresiva (DMD), esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
De lunes a viernes, una
movilidad del centro Ann Sullivan lo recoge de su casa y lo transporta al
trabajo. Si otra fuera su suerte, Julio tendría que pagar entre 15 a 20 soles
por un taxi hasta su trabajo. Diariamente gastaría 40 soles. “A veces los
taxistas no te quieren llevar o te cobran más porque dicen que pierden el
tiempo”, dice Julio. “Te encuentras con muchas caras y actitudes de rechazo en
la calle”.
“¿Qué pasa cuando se
vive en un barrio pobre, se tiene una familia grande, y los niños no reciben la
alimentación adecuada, las proteínas adecuadas? Ese niño vivirá en un círculo
de pobreza. Pero si le añades la variable de la discapacidad. La discapacidad
empobrece a las familias”, dice Julio.
Por ejemplo, la silla de
ruedas eléctrica que utiliza en el trabajo fue donada. Al igual de sus
bastones. El precio de una silla de este
tipo, que es del año 97, es de US$8 mil dólares, las cremas apropiadas para
evitar las heridas en la piel cuesta de 70 a 80 nuevos soles, hace poco tuvo
que operarse un desprendimiento de retina que le costó 10,500 nuevos soles.
“¿Un hombre con un sueldo mínimo de 750 soles podrá costear esto?”, pregunta
Julio.
“Las personas con
discapacidad no sólo tenemos barreras físicas. No tenemos acceso a la educación
ni tenemos los mismos derechos. Si no tenemos los mismos derechos ¿cómo podemos
competir de igual a igual? En estas condiciones no vamos a poder tener un
trabajo, y sin un trabajo no vamos a poder ganar dinero y cubrir nuestras
necesidades básicas que de por sí son muchas por la discapacidad. Queremos
tener los mismos derechos y las mismas oportunidades”, agrega.
“No tengo seguro médico
por el riesgo de mi enfermedad. El seguro del Estado, como todos saben, nos
deja de lado. “Nuestro sistema no ha mejorado. Si naciera en este momento, las
condiciones de vida no han mejorado para las personas con este tipo de
discapacidad. Sólo depende de cada uno para afrontarlo”, dice.
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