La primera barrera
con la que se cruzó Luis Miguel del Águila fue el prejuicio. Activista de 56
años de nivel internacional, estuvo en la última sesión del Comité Ah Hoc de
las Naciones Unidas sobre Discapacidad. Trabajó en la Comisión de Discapacidad
con el congresista Javier Diez Canseco y
luego con Wilson Urtecho. Estudió filosofía y tiene una maestría en Gerencia
Social.
Escribe Juana Gallegos
Luis Miguel tiene distrofia
muscular. La distrofia muscular es una enfermedad hereditaria que produce
debilidad en los músculos que son los que producen los movimientos voluntarios
del cuerpo. La más común, la distrofia muscular de Duchenne que afecta
usualmente a varones, se presenta en uno de cada 3500 nacimientos. Durante
varios años y debido al poco conocimiento de la enfermedad, los médicos
pensaron que Luis Miguel tenía aquel tipo de distrofia progresiva que hace que
la persona deje de caminar a los 8 años y que rara vez viva más allá de los 25.
“Cuando estuve en el colegio, a los 12 años, la directora me dijo que ‘ese era
mi final’. Eso me originó una cierta rebeldía y luego, lo que sería mi
filosofía de vida: ‘vivir cada día como si fuera el último”, dice Luis Miguel
desde su casa de Miraflores donde vive con sus cuatro hijos y su esposa, con
quien cumplirá 30 años de casado.
Aprendió a caminar más
tarde que el resto y de niño se caía constantemente. La distrofia le provocó el
encogimiento de los tendones de los talones por lo que caminaba en puntas de pie. Su
visión sobre la discapacidad es heterodoxa y le repugna el estereotipo que
usualmente crean los medios de comunicación y la sociedad sobre la
discapacidad: “Creo que los medios de comunicación son los principales
reproductores de una visión lastimera de la discapacidad (…) Hay eventos como
la Teletón, por ejemplo, que bajo el discurso de la ayuda y la cooperación le da a la gente una visión piadosa y
lastimera de la discapacidad que no nos gusta, que nos repugna, que nos molesta.
Queremos una mirada de igualdad y de oportunidades y de identificación de
barreras”.
Y es que las primeras
barreras, según Luis Miguel son las mentales. Filósofo y magister en Gerencia
Social, fundador de la Asociación de Distrofia, este hombre aprendió desde muy
joven lo que hacía falta para llevar las riendas de su vida. Por obligación
supo que tenía que hacer el doble esfuerzo en todo por ello aprendió además que
“si me quitaba en algunos lados podría aprovechar las otras partes de mi cuerpo
que no tenía distrofia: mi cerebro, por ejemplo, aprendí a desarrollar mi
inteligencia”.
Su educación estrictamente
católica generó en él la idea de su discapacidad como un castigo. Ello despertó
su rebeldía y resentimiento, cuestiones que después resolvió, dice. “Idealmente
hay una autoimagen que uno construye siempre y hay una parte que no se acepta.
La parte de mí que no aceptaba era la forma en que me miraban, el encuentro con
el otro, que te menosprecia, te desvalora. Puedo aceptar muchas cosas pero
jamás que me maltraten o menosprecien”.
La discriminación está en
los ojos de la gente, cuenta Luis Miguel y trae al presente una amarga
anécdota: cuando de niño iba caminando por la calle, un desconocido paró a
escupirle en la cara. Fue un hecho lamentable que Luis Miguel no supo explicar.
No entendía por qué alguien le haría eso si él no le había hecho nada. “Que nos
enseñen nuestras diferencias para enfrentarla. En el mundo hay altos y bajos,
blancos y negros, hay algunos que corren más rápido que otros, algunos que
somos buenos para los números y otros que no. Es la diversidad. No habré nacido para policía o atleta pero
puedo haber nacido para filósofo o diplomático o médico”, dice.
“Hice de mi rebeldía, mi
principal motor de lucha: identificar el prejuicio de la gente con la necesidad
de hacer docencia pública sobre la condición de la discapacidad como una
diferencia pero no como juicio de valor. Porque las personas con discapacidad
somos iguales, sentimos igual, nos enamoramos, queremos tener sexo. Pasamos por
lo que pasa cualquiera”, dice Luis Miguel. A sus espaldas en los aparadores de
su sala, se exhiben los numerosos suvenires de los tantos viajes que ha hecho
dictando cátedra sobre la discapacidad.
“Los demás deben aprender a
ver la discapacidad como parte de la condición humana, es parte de las
vulnerabilidades que tiene todo ser humano. Así como la vejez, todos pasamos
por discapacidades temporales como cuando nos rompemos el brazo y nos deben
enyesar, o cuando se nos inflaman los
oídos que no escuchamos nada”, dice.
Añade además que existe una
cierta dicotomía a la hora de ver la discapacidad: o tratamos a la persona con
discapacidad con paternalismo o los sobrevaloramos. “Es herencia del enfoque
médico que te dice que si eres una persona con discapacidad tienes que ser
sobresaliente para tener valor. Pero las personas con discapacidad deben exigir
sobre todo que la sociedad cambie. La sociedad tiene la obligación de
establecer políticas públicas de oportunidades equitativas. Las principales
barreras son construidas, tantas las mentales como las físicas, por
desconocimiento, por dejadez (…) El Estado está jalado en políticas públicas pues
no se toman decisiones, no somos tomados en cuenta. No se está cumpliendo el
Plan de Igualdad de Oportunidades (PIO)”, dice Luis Miguel que considera que el
PIO debe pasar del Ministerio de la Mujer, que tiene enfoque asistencialista hacia
el Ministerio de Inclusión al Ministerio
de Justicia.
“Algunos dicen que cuesta
invertir en discapacidad. Les podría decir que cuesta más no invertir en
discapacidad. Un persona con discapacidad que es excluida de la educación, de
la salud, de la rehabilitación y que es excluida del trabajo se está
convirtiendo en una carga para su familia y luego para el Estado. Este ahorro
de no incluir a las personas con discapacidad es el peor negocio del mundo y la
estupidez más soberana que un economista puede hacer. Restringir gastos en
discapacidad al final significa que el Estado se hace de un muerto más costoso
por no haber invertido”.
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