Julio Chojeda: “Queremos tener los mismos derechos y las mismas oportunidades”

                       

El círculo vicioso de  la pobreza más discapacidad igual más pobreza es el común denominador de las historias de personas con discapacidad a quienes el Estado y la sociedad no los incluyen. Julio Chojeda Torres de 63 años trabaja como traductor en el centro Ann Sullivan de San Miguel desde hace 25 años. Como todo adulto cumple con un horario de trabajo de ocho horas diarias. Vive en Cárcamo, en el Cercado de Lima, muy cerca de los centros comerciales de Las Malvinas, entre la marginalidad y la delincuencia. No tiene familia más que sus dos hermanos ancianos de 76 y 79 años. Estuvo a punto de perder su casa cuando Cárcamo era una barriada, donde las viviendas no contaban con títulos de propiedad.

Chojeda tiene atrofia muscular espinal –fue diagnosticado a los 17 años- una enfermedad degenerativa, por lo general hereditaria, que provocan daño y debilidad muscular. Aproximadamente 4 de cada 100,000 personas tienen esta condición.

Debido a su condición, Julio se hizo traductor del idioma inglés. Para obtener mayor información sobre ella empezó a escribir cartas a diversas asociaciones estadounidenses y revistas médicas especializadas. Tocó las puertas de las embajadas, escribió cartas pidiendo donaciones.  Así aprendió inglés.

¿Qué significa vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva, ya sea:  atrofias musculares espinales (AME), distrofia muscular progresiva (DMD), esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

De lunes a viernes, una movilidad del centro Ann Sullivan lo recoge de su casa y lo transporta al trabajo. Si otra fuera su suerte, Julio tendría que pagar entre 15 a 20 soles por un taxi hasta su trabajo. Diariamente gastaría 40 soles. “A veces los taxistas no te quieren llevar o te cobran más porque dicen que pierden el tiempo”, dice Julio. “Te encuentras con muchas caras y actitudes de rechazo en la calle”.

“¿Qué pasa cuando se vive en un barrio pobre, se tiene una familia grande, y los niños no reciben la alimentación adecuada, las proteínas adecuadas? Ese niño vivirá en un círculo de pobreza. Pero si le añades la variable de la discapacidad. La discapacidad empobrece a las familias”, dice Julio.

Por ejemplo, la silla de ruedas eléctrica que utiliza en el trabajo fue donada. Al igual de sus bastones. El precio de una  silla de este tipo, que es del año 97, es de US$8 mil dólares, las cremas apropiadas para evitar las heridas en la piel cuesta de 70 a 80 nuevos soles, hace poco tuvo que operarse un desprendimiento de retina que le costó 10,500 nuevos soles. “¿Un hombre con un sueldo mínimo de 750 soles podrá costear esto?”, pregunta Julio.

“Las personas con discapacidad no sólo tenemos barreras físicas. No tenemos acceso a la educación ni tenemos los mismos derechos. Si no tenemos los mismos derechos ¿cómo podemos competir de igual a igual? En estas condiciones no vamos a poder tener un trabajo, y sin un trabajo no vamos a poder ganar dinero y cubrir nuestras necesidades básicas que de por sí son muchas por la discapacidad. Queremos tener los mismos derechos y las mismas oportunidades”, agrega.

“No tengo seguro médico por el riesgo de mi enfermedad. El seguro del Estado, como todos saben, nos deja de lado. “Nuestro sistema no ha mejorado. Si naciera en este momento, las condiciones de vida no han mejorado para las personas con este tipo de discapacidad. Sólo depende de cada uno para afrontarlo”, dice.